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ll cancro non riguarda solo la persona ammalata, ma tutta la famiglia

La redazione di FareMusic sostiene la collega Francesca De Luisi. ll cancro non riguarda mai solo la persona che si ammala, ma tutto il suo nucleo familiare. Non è facile parlane. Non è facile affrontare questo argomento.

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Crediti del FotoMontaggio Immagini: ©FareMusic - FMD Copyright
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di Francesca De Luisi 

Il cancro non riguarda mai solo la persona che si ammala, ma tutto il suo nucleo familiare.

Non è facile parlane. Non è facile affrontare questo argomento. Ma ho la possibilità e la volontà di farlo in questo momento e lo farò.

Mio padre si è ammalato di cancro e dopo sei anni dalla perdita di mia madre, per lo stesso motivo, tra “non so quando” perderò anche lui. Sì, sei anni fa ho perso mia madre per un tumore alle ovaie, scoperto in poco tempo e l’ho vista spegnersi in appena venti giorni dal suo apparente ricovero per “i calcoli ai reni”.

Mentre dal 20 gennaio di quest’anno , invece sto vivendo tutto diversamente, da quando hanno diagnosticato un tumore al polmone, all’ultimo stadio, a mio padre. Sto vivendo un periodo terribile che spesso mi annebbia la mente. Perché bisogna prima di tutto capire, che il cancro non riguarda mai solo la persona che si ammala, ma tutto il suo nucleo familiare, e modifica profondamente i rapporti.

Ora posso testimoniare che è importante fornire un sostegno concreto anche ai membri della famiglia, che sono i primi caregiver.  In questi mesi la mia “cultura” in questo senso, si è molto arricchita nel cercare sostegno psicologico da sola, per non “cadere” nella trappola dell’autocommiserazione. E non è facile per una come me che lavora con i social network.

Mi sono resa conto che non è un caso che sia sempre più richiesto un supporto psicologico rivolto esplicitamente ai familiari. Ci sentiamo soli, spaesati, arrabbiati, con il desiderio di dare serenità e forza alla persona cara malata, ma allo stesso tempo mi chiedo, chi lo dà a noi?

Con la morte di mia madre, mi illudevo di aver imparato a a gestire il dolore, di saper mantenere la lucidità, ma non è così.

E quindi continuo a fingere di essere tranquilla nell’occuparmi delle cose pratiche, tentando di trovare un equilibrio tra lavoro, vita sociale e famiglia.

Sì, ho capito che il cancro è anche una malattia “familiare”. Provo sentimenti discordanti ogni giorno e vi assicuro che sono difficilissimi da gestire.

Ogni situazione è ovviamente diversa, ma chi vive un’esperienza simile potrebbe concordare con me che ci sono momenti in cui ci sente troppo vicini o troppo distanti, nel proprio nucleo familiare stesso. Si alternano stadi sovrapponibili a quelli del malato, e a complicare la comunicazione è il fatto che questi passaggi possano essere vissuti in momenti diversi dalle varie parti.

L’esordio del cancro rappresenta un evento familiare altamente stressante. Dal punto di vista pratico si devono affrontare “cambiamenti nella gestione della carriera e del tempo, ridistribuzione dell’energia da dedicare ai diversi membri della famiglia, aumento di responsabilità, nuova definizione e divisione dei ruoli familiari, problemi economici dovuti alle cure mediche o ai mancati redditi”.

Per “curare” il mio stato d’animo da sola, ho fatto varie ricerche e mi sono rispecchiata in molte testimonianze che ho trovato in giro per il web.

caregiver
CAREGIVER

Ammettiamolo: insieme alla persona cara, ci ammaliamo anche noi.

Incominciano i problemi fisici: disturbi psicosomatici, disturbi del sonno, stati di affaticamento e difficoltà a concentrarsi, disturbi della sessualità, disturbi dell’alimentazione con possibile perdita di appetito e di peso, dolore, perdita di forza fisica. Contemporaneamente si affiancano i problemi emotivi, che si manifestano in disturbi dell’affettività, in particolare ansia e depressione, sentimenti di paura (della malattia e della morte), incertezza, solitudine, disperazione ed impotenza. Noi caregiver tendiamo a sentirci tirati in molte direzioni contemporaneamente: ci preoccupiamo di tutto! Oltre per il paziente anche per gli altri membri della famiglia.

Spesso finisco per sentirmi inadeguata, quando non raggiungo gli obiettivi prefissati. Persino quelli giornalieri più semplici. È un terno al lotto ogni giorno!

Aggiungiamo poi gli problemi sociali.

I maggiori oneri riguardano l’aumento del tempo speso nella gestione dei trasporti e degli spostamenti del paziente, nuove commissioni, il fornire supporto emotivo, il monitoraggio dei sintomi e l’esecuzione di compiti domestici supplementari. Difficoltà maggiori per chi non ha un lavoro flessibile: giorni di malattia/ferie, perdite economiche, e così via.

Infine vorrei sottolineare i bisogni di comunicazione. Dagli studi emerge un bisogno trasversale di una comunicazione chiara e corretta (adeguate informazioni sulla diagnosi, sulla gestione dei sintomi, sui trattamenti e sugli effetti collaterali ) che possa migliorare la dimensione relazionale e la qualità dell’assistenza tra curante, paziente e caregiver. Inoltre i familiari necessitano di una maggior quantità di informazioni per poter attuare scelte più consapevoli nelle varie fasi della malattia, oltre al bisogno di una maggior quantità di informazioni pratiche per la gestione del del proprio caro.

Noi caregiver abbiamo due ruoli: quello di persona che sostiene, e quello di chi ha bisogno di essere sostenuto.

Qui devo evidenziare un altro punto fondamentale: le aziende ospedaliere si occupano di gestire solo le fasi acute della malattia.  Ma il resto?

Esistono associazioni che si occupano di assistenza domiciliare gratuita e sostegno psicologico. Ovviamente, bisogna fare domanda per ottenerla e ci vuole un certo periodo di tempo prima che venga accettata. E anche qui devi essere fortunato ad incontrare le persone giuste. E ci sono, poche persone, ma ci sono.

Perché alla fine siamo solo numeri di un circuito sociale macchiato da deliri di onnipotenza. Tutto gira intorno al denaro. Ennesima conferma anche in questa situazione.

La cosa che io domando a quei dottori o grandi illuminati a cui chiedi ulteriori chiarimenti: ma pensate di essere immuni a questo tipo di tragedie? Siete Highlander? Dotati di qualche super potere con il quale non potrete mai essere intaccati?

Io onestamente mi sento senza forze.

E spero che mio padre resista al più lungo possibile, ovviamente nella maniera più dignitosa per lui.

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Francesca De Luisi

Nata a Bari il 18 agosto 1975 sotto il segno del Leone. Amo la musica da bambina, fan sfegatata della regina del Pop: Madonna e una grande passione per i manga e gli anime. Da ragazzina passavo i pomeriggi in un vecchio store di vinili dove scoprivo i grandi artisti. Il profumo del vinile tra le mani e il suono che emette per me non ha eguali. Oggi mi sono buttata a capofitto nella gestione delle pagine artista dei principali social network. Tutto è cominciato tanti anni fa, quando decisi di prendere in mano “la missione” di far conoscere artisti emergenti, che non escono dai talent e meritano visibilità. Infatti, sono principalmente conosciuta nel magico mondo di Facebook, per essere sempre stata la social media manager dell’eclettica band pop/rock FuoRiOraRiO e successivamente di altri artisti tra cui la bravissima cantautrice Gina Rodia e la talentuosa Marzia Dipalma, fino ad arrivare ad esserlo dell’incantevole voce di Camilla Fascina. Credo nella potenza della viralizzazione mediatica e punto molto su questo.

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